Le beau combat de l’Association Anaïs pour les personnes trisomiques
En célébration de la Journée Mondiale de l’Accessibilité, l’Association Anaïs organise une journée scientifique centrée sur un thème crucial : «Trisomie 21 : l’intervention précoce, un passeport pour l’avenir». L’événement aura lieu le 25 mai courant à la Fondation du Roi Abdul-Aziz Al Saoud, à Casablanca.
La Trisomie 21, connue également sous le nom de Syndrome de Down, est une condition chromosomique congénitale caractérisée par la présence d’un chromosome supplémentaire à la 21ème paire. Cette condition entraîne des impacts significatifs sur le développement, se traduisant par des signes cliniques spécifiques, une déficience intellectuelle et des caractéristiques morphologiques et physiologiques distinctes.
Les défis auxquels font face les individus atteints de Trisomie 21, dès les premiers jours de leur vie, ont un impact profond sur leur développement global. Par conséquent, l’importance d’une intervention précoce est cruciale, avec comme principe fondamental : «Tout se joue avant 6 ans».
Dans un contexte où les pratiques de prise en charge évoluent constamment, Anaïs propose un projet d’accompagnement doté de protocoles d’intervention adaptés aux besoins des bénéficiaires et des attentes des parents, tout en respectant les normes appropriées à la petite enfance. L’intervention précoce est ainsi identifiée comme le premier maillon d’une prise en charge efficace, basée sur la précocité, la continuité et la qualité.
Malgré les défis inhérents au paysage institutionnel marocain, des lacunes persistent dans la prise en charge précoce de la Trisomie 21, mettant en évidence une négligence de son importance. Cela souligne l’urgence d’actions de sensibilisation et de partage de bonnes pratiques afin de mettre en lumière l’importance des interventions précoces auprès d’une population fragilisée par des particularités génétiques, nécessitant des soins anticipés et pluridisciplinaires.
Dans cette perspective, la journée scientifique organisée par Anaïs réunira des experts renommés en Trisomie 21 et en handicap mental, incluant des généticiens, pédiatres, pédopsychiatres, neuropsychologues, psychologues, acteurs sociaux et spécialistes de l’inclusion scolaire. Cet événement s’adresse aux professionnels de la santé, chercheurs, associations spécialisées, services de maternité, crèches, jardins d’enfants et organismes de formation des cadres de santé.
L’objectif principal de cette journée est de mettre en évidence l’importance cruciale de l’intervention précoce et de démontrer son impact positif sur le développement, dans le but d’améliorer la santé, les compétences et la qualité de vie des personnes atteintes de Trisomie 21.
Anaïs, Association nationale pour l’intégration des personnes en situation d’handicap mental, s’engage depuis 1991 dans la défense des droits de ces personnes, ainsi que dans leur prise en charge et leur orientation vers une intégration socio-professionnelle.
L. F.