Sanofi Maroc se penche sur les Maladies Rares
Comme chaque année depuis 2008, Sanofi s’est joint à des centaines d’Associations du monde entier pour célébrer la Journée Internationale des Maladies Rares, les faire connaître et sensibiliser le plus grand nombre à leur impact sur la vie des patients et leur entourage. À l’occasion de la 15ème édition de cette Journée, Sanofi Maroc et l’Association Espoir Vaincre les Maladies Lysosomales au Maroc (EVML) ont organisé hier lundi un webinaire sur le thème «les maladies lysosomales : rendre visible l’invisible».
Il existe à ce jour plus de 7.000 maladies rares qui affectent dans leur ensemble plus de 350 millions de personnes à travers le monde. Une maladie est dite «rare» lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2.000. Elles sont toutes sévères, chroniques, et d’évolution progressive. L’errance médicale qui en découle accentue le risque d’aggravation de la maladie et peut détériorer la qualité de vie des patients.
La rareté et la complexité de ces pathologies peuvent en compliquer le diagnostic et le traitement. Ces maladies sont souvent chroniques, évolutives et en général graves. Leur expression est extrêmement diverse : neuromusculaire, métabolique, infectieuse, immune, cancéreuse.
Au Maroc, on estime à 1,5 million le nombre de personnes atteintes de pathologies rares ! Benyounes D’Hichi, Président de EVML explique : «Parmi les objectifs de notre Association, figure le soutien psychosocial aux familles dont les enfants souffrent de ces pathologies. Plus globalement, nous travaillons avec l’ensemble des parties prenantes en faveur d’une prise en charge médicale adéquate dans le cadre du droit à la santé pour toute personne atteinte d’un maladie rare».
L’errance diagnostique et la prise en charge demeurent une question majeure pour les patients et leurs familles. De fait, il est nécessaire de :
– Renforcer l’information sur les maladies rares à destination des professionnels de la santé.
– Améliorer les outils de diagnostic.
– Favoriser les actions de recherche et développement de nouveaux traitements : rencontres régulières entre les chercheurs, mutualisation des registres et base de données, déploiement d’études cliniques…
– Développer l’accès aux solutions thérapeutiques pour les patients pour une meilleure prise en charge.
– Déployer des campagnes de sensibilisation sur les maladies rares à destination du grand public et à l’ensemble des parties prenantes.
En 2019, le ministère de la Santé et de la Protection Sociale a signé avec Sanofi Maroc une convention-cadre de partenariat sur les maladies rares, qui s’articule autour de trois axes majeurs :
– Mise en place de centres de référence pour la prise en charge des patients atteints de maladies rares au niveau des Centres Hospitaliers Universitaires (CHU).
– Mise en place d’un registre national des maladies rares (depuis 2020).
– Formation continue et sensibilisation des professionnels de la santé autour des maladies rares.Bouchra Aneflous, Directeur Général de l’activité Specialty Care Sanofi Maroc, Tunisie et Libye, confie : «Nous sommes fiers de la réactivation de cette convention. Des réalisations concrètes sont en cours d’implémentation, notamment la Sanofi Metabolic Academy pour la formation continue des professionnels de la santé, ainsi que l’architecture du registre national des maladies rares, qui permettra de mieux documenter la maladie, le parcours de soins des patients ainsi que les approches thérapeutiques et la préparation du cahier des charges nécessaire à la labellisation et mise en place des centres de références spécialisés dans les maladies rares».
Précisons qu’au cours des 40 dernières années, Sanofi a développé différentes thérapies pour le traitement de nombreuses maladies rares. Son premier domaine d’intérêt était la maladie de Gaucher et, au cours des deux dernières décennies, le groupe Sanofi a étendu son champ d’action à la maladie de Fabry, la maladie de Pompe, la mucopolysaccharidose et à la maladie de Niewman Pick.
Rappelons aussi que Sanofi est une entreprise mondiale de santé, innovante et animée par une vocation : poursuivre les miracles de la science pour améliorer la vie des gens. Ses équipes, présentes dans une centaine de pays, dont le Maroc, s’emploient à transformer la pratique de la médecine pour rendre possible l’impossible. Ils œuvrent à apporter des solutions thérapeutiques qui peuvent changer la vie des patients et des vaccins qui protègent des millions de personnes dans le monde.
M. E.
