Lancement au CHU Ibn Sina de la première base de données électroniques de l’hémophilie
La première base de données électronique de l’hémophilie et des maladies hémorragiques constitutionnelles au Maroc a été lancée, jeudi dernier à Rabat, à l’Hôpital de l’Enfant relevant du Centre Hospitalier Universitaire Ibn Sina de Rabat. Ce projet, lancé en vertu de la convention de partenariat signée entre le CHU Ibn Sina et les laboratoires Novo Nordisk Pharma, le 16 avril 2021, s’inscrit dans le cadre de la stratégie du ministère de la Santé et de la Protection sociale prévoyant (dans l’axe 23 de son plan national Santé 2025) la mise en place d’un système national intégré de données sanitaires.
Mis en place au sein du service d’oncologie du CHU, ce projet vise à fournir des informations relatives à la prise en charge médicale de l’hémophilie et des autres maladies hémorragiques constitutionnelles et permet de tracer la progression des plans nationaux mis en œuvre.
Cette base de données électronique s’articule autour de deux axes principaux : la mise en place d’un système d’information pour collecter et partager l’information sur l’hémophilie et la production de matériel audiovisuel éducatif sur l’hémophilie, utilisables sur plusieurs supports : télévision, smartphones, internet…).
Le directeur du CHU Ibn Sina de Rabat, Pr Abdelkader Roukani, a indiqué dans une déclaration à la presse que le nombre de malades hémophiles au Maroc, enfants et adultes, est estimé à environ 3.000 cas, soulignant que cette maladie occasionne des hémorragies car la personne infectée est dépourvu de ressources pour les empêcher.
Pour sa part, le spécialiste en hémato-oncologie pédiatrique au centre de traitement de l’hémophilie au CHU, Pr Mohamed El Khorassani, il a souligné que le patient atteint de cette maladie doit suivre un programme éducatif et de sensibilisation sur la façon d’interagir avec cette maladie et la façon de la soigner, notant que le médicament est actuellement disponible au Maroc, mais son coût est élevé.
C. A.
