L’Association Hajar mobilisée autour des enfants atteints de déficits immunitaires primitifs
À l’occasion de la Semaine mondiale des déficits immunitaires primitifs, placée cette année sous le mot d’ordre international «#WeCantWait», l’Association Hajar a organisé un week-end solidaire au profit des enfants atteints des déficits immunitaires primitifs et de leurs familles à Bouznika.
À travers cette initiative, l’Association Hajar a souhaité mettre en lumière la réalité souvent méconnue des familles confrontées aux maladies rares et aux déficits immunitaires primitifs, tout en offrant aux enfants un espace de répit, de partage et de bien-être, loin du quotidien marqué par les soins et les hospitalisations.
Durant deux jours, les enfants ont participé à plusieurs activités thérapeutiques, éducatives et récréatives encadrées par des professionnels engagés. Ateliers créatifs, animations musicales, moments de jeu et groupes de parole dédiés aux parents ont rythmé ce week-end pensé autour d’une approche humaine et inclusive de l’accompagnement.
Un accompagnement global des enfants
L’événement s’est déroulé en présence de la marraine de l’Association Hajar, l’artiste Samia Akariou, ainsi que de l’actrice Ghita Kitane, venues témoigner leur soutien aux enfants et à leurs familles.
«À travers ce week-end, nous voulions rappeler que derrière la maladie, il y a avant tout des enfants qui ont besoin de vivre pleinement leur enfance, mais aussi des familles qui ont besoin d’écoute, de soutien et de reconnaissance. Cette initiative s’inscrit dans notre volonté de défendre une prise en charge plus humaine et plus inclusive des maladies rares», déclare Bouchra Benhayoun, Présidente de l’Association Hajar.
De son côté, l’artiste Samia Akariou, Marraine de l’association Hajar, déclare : «Ces enfants dégagent une force et une joie de vivre extraordinaires malgré les épreuves. Leur offrir des moments de bonheur et de légèreté est essentiel, mais il est tout aussi important de sensibiliser davantage à la réalité vécue par les familles touchées par ces maladies rares».
À travers cette mobilisation, l’Association Hajar réaffirme son engagement en faveur d’un accompagnement global des enfants atteints des déficits immunitaires primitifs, tout en poursuivant ses actions de sensibilisation autour des enjeux liés aux maladies rares au Maroc.
À propos de l’Association Hajar
Fondée en 2000, l’Association Hajar est née d’une histoire poignante, celle de la première enfant diagnostiquée au Maroc avec un Déficit Immunitaire Primitif (DIP), dont le besoin urgent d’une greffe de moelle osseuse a mobilisé une communauté de médecins, chercheurs et volontaires. Depuis, l’association Hajar est devenue une organisation pionnière dans le soutien aux enfants atteints des DIP, en étroite collaboration avec le service de pédiatrie de l’hôpital d’enfants de Casablanca. En 2010, l’association a été à l’origine de la première greffe de moelle osseuse réussie au Maroc pour un enfant atteint de DIP. Guidée par ses valeurs fondamentales de Solidarité, Engagement, Empathie et Dignité (SEED), Hajar œuvre à fournir un soutien médical, social et psychologique complet aux jeunes patients et à leurs familles. Reconnue pour son engagement, l’Association Hajar est membre de l’Organisation Internationale des Patients atteints de Déficits Immunitaires Primitifs.
