{"id":12882,"date":"2022-03-01T10:05:34","date_gmt":"2022-03-01T09:05:34","guid":{"rendered":"https:\/\/letempsmag.ma\/?p=12882"},"modified":"2022-03-01T10:05:36","modified_gmt":"2022-03-01T09:05:36","slug":"sanofi-maroc-se-penche-sur-les-maladies-rares","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/letempsmag.ma\/?p=12882","title":{"rendered":"Sanofi Maroc se penche sur les Maladies Rares"},"content":{"rendered":"\n

Comme chaque ann\u00e9e depuis 2008, Sanofi s\u2019est joint \u00e0 des centaines d\u2019Associations du monde entier pour c\u00e9l\u00e9brer la Journ\u00e9e Internationale des Maladies Rares, les faire conna\u00eetre et sensibiliser le plus grand nombre \u00e0 leur impact sur la vie des patients et leur entourage. \u00c0 l\u2019occasion de la 15\u00e8me<\/sup> \u00e9dition de cette Journ\u00e9e, Sanofi Maroc et l\u2019Association Espoir Vaincre les Maladies Lysosomales au Maroc (EVML) ont organis\u00e9 hier lundi un webinaire sur le th\u00e8me \u00ables maladies lysosomales : rendre visible l\u2019invisible\u00bb.<\/p>\n\n\n\n

Il existe \u00e0 ce jour plus de 7.000 maladies rares qui affectent dans leur ensemble plus de 350 millions de personnes \u00e0 travers le monde. Une maladie est dite \u00abrare\u00bb lorsqu\u2019elle touche moins d\u2019une personne sur 2.000. Elles sont toutes s\u00e9v\u00e8res, chroniques, et d\u2019\u00e9volution progressive. L\u2019errance m\u00e9dicale qui en d\u00e9coule accentue le risque d\u2019aggravation de la maladie et peut d\u00e9t\u00e9riorer la qualit\u00e9 de vie des patients.<\/p>\n\n\n\n

La raret\u00e9 et la complexit\u00e9 de ces pathologies peuvent en compliquer le diagnostic et le traitement. Ces maladies sont souvent chroniques, \u00e9volutives et en g\u00e9n\u00e9ral graves. Leur expression est extr\u00eamement diverse : neuromusculaire, m\u00e9tabolique, infectieuse, immune, canc\u00e9reuse.<\/p>\n\n\n\n

Au Maroc, on estime \u00e0 1,5 million le nombre de personnes atteintes de pathologies rares ! Benyounes D\u2019Hichi, Pr\u00e9sident de EVML explique : \u00abParmi les objectifs de notre Association, figure le soutien psychosocial aux familles dont les enfants souffrent de ces pathologies. Plus globalement, nous travaillons avec l\u2019ensemble des parties prenantes en faveur d\u2019une prise en charge m\u00e9dicale ad\u00e9quate dans le cadre du droit \u00e0 la sant\u00e9 pour toute personne atteinte d\u2019un maladie rare\u00bb.<\/p>\n\n\n\n

L\u2019errance diagnostique et la prise en charge demeurent une question majeure pour les patients et leurs familles. De fait, il est n\u00e9cessaire de :<\/p>\n\n\n\n

– Renforcer l\u2019information sur les maladies rares \u00e0 destination des professionnels de la sant\u00e9.<\/p>\n\n\n\n

– Am\u00e9liorer les outils de diagnostic.<\/p>\n\n\n\n

– Favoriser les actions de recherche et d\u00e9veloppement de nouveaux traitements : rencontres r\u00e9guli\u00e8res entre les chercheurs, mutualisation des registres et base de donn\u00e9es, d\u00e9ploiement d\u2019\u00e9tudes cliniques\u2026<\/p>\n\n\n\n

– D\u00e9velopper l\u2019acc\u00e8s aux solutions th\u00e9rapeutiques pour les patients pour une meilleure prise en charge.<\/p>\n\n\n\n

– D\u00e9ployer des campagnes de sensibilisation sur les maladies rares \u00e0 destination du grand public et \u00e0 l\u2019ensemble des parties prenantes.<\/p>\n\n\n\n

En 2019, le minist\u00e8re de la Sant\u00e9 et de la Protection Sociale a sign\u00e9 avec Sanofi Maroc une convention-cadre de partenariat sur les maladies rares, qui s\u2019articule autour de trois axes majeurs :<\/p>\n\n\n\n

– Mise en place de centres de r\u00e9f\u00e9rence pour la prise en charge des patients atteints de maladies rares au niveau des Centres Hospitaliers Universitaires (CHU).<\/p>\n\n\n\n

– Mise en place d\u2019un registre national des maladies rares (depuis 2020).<\/p>\n\n\n\n

– Formation continue et sensibilisation des professionnels de la sant\u00e9 autour des maladies rares.Bouchra Aneflous, Directeur G\u00e9n\u00e9ral de l\u2019activit\u00e9 Specialty Care Sanofi Maroc, Tunisie et Libye, confie : \u00abNous sommes fiers de la r\u00e9activation de cette convention. Des r\u00e9alisations concr\u00e8tes sont en cours d\u2019impl\u00e9mentation, notamment la Sanofi Metabolic Academy pour la formation continue des professionnels de la sant\u00e9, ainsi que l\u2019architecture du registre national des maladies rares, qui permettra de mieux documenter la maladie, le parcours de soins des patients ainsi que les approches th\u00e9rapeutiques et la pr\u00e9paration du cahier des charges n\u00e9cessaire \u00e0 la labellisation et mise en place des centres de r\u00e9f\u00e9rences sp\u00e9cialis\u00e9s dans les maladies rares\u00bb.<\/p>\n\n\n\n

Pr\u00e9cisons qu\u2019au cours des 40 derni\u00e8res ann\u00e9es, Sanofi a d\u00e9velopp\u00e9 diff\u00e9rentes th\u00e9rapies pour le traitement de nombreuses maladies rares. Son premier domaine d\u2019int\u00e9r\u00eat \u00e9tait la maladie de Gaucher et, au cours des deux derni\u00e8res d\u00e9cennies, le groupe Sanofi a \u00e9tendu son champ d\u2019action \u00e0 la maladie de Fabry, la maladie de Pompe, la mucopolysaccharidose et \u00e0 la maladie de Niewman Pick.<\/p>\n\n\n\n

Rappelons aussi que Sanofi est une entreprise mondiale de sant\u00e9, innovante et anim\u00e9e par une vocation : poursuivre les miracles de la science pour am\u00e9liorer la vie des gens. Ses \u00e9quipes, pr\u00e9sentes dans une centaine de pays, dont le Maroc, s\u2019emploient \u00e0 transformer la pratique de la m\u00e9decine pour rendre possible l’impossible. Ils \u0153uvrent \u00e0 apporter des solutions th\u00e9rapeutiques qui peuvent changer la vie des patients et des vaccins qui prot\u00e8gent des millions de personnes dans le monde.<\/p>\n\n\n\n

M. E.<\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Comme chaque ann\u00e9e depuis 2008, Sanofi s\u2019est joint \u00e0 des centaines d\u2019Associations du monde entier pour c\u00e9l\u00e9brer la Journ\u00e9e Internationale des Maladies Rares, les faire conna\u00eetre et sensibiliser le plus grand nombre \u00e0 leur impact sur la vie des patients et leur entourage. \u00c0 l\u2019occasion de la 15\u00e8me \u00e9dition de cette Journ\u00e9e, Sanofi Maroc et …<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":12883,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[26],"tags":[],"class_list":["post-12882","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-sante"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/letempsmag.ma\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/12882","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/letempsmag.ma\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/letempsmag.ma\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/letempsmag.ma\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/letempsmag.ma\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=12882"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/letempsmag.ma\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/12882\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":12884,"href":"https:\/\/letempsmag.ma\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/12882\/revisions\/12884"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/letempsmag.ma\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/12883"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/letempsmag.ma\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=12882"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/letempsmag.ma\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=12882"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/letempsmag.ma\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=12882"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}